Η Υπουργική απόφαση που υπογράφτηκε στις 31 Οκτωβρίου 2013 από τον υπουργό Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας κ. Γιάννη Βρούτση χαιρετίστηκε με ενθουσιασμό από χιλιαδες ασθενείς καθώς καθόριζε για πρώτη φορά στη χώρα μας, τις 43 μόνιμες και μη αναστρέψιμες παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστον.
Αυτό πρακτικά σημαίνει πως πλέον δε χρειάζεται χιλιάδες συμπολίτες μας, πάσχοντες των συμπεριλαμβανομένων στη λίστα ασθενειών και αναπηριών, να επαναξιολογηθούν από τις Υγειονομικές Επιτροπές των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ).
Ο καθορισμός της λίστας πραγματοποιήθηκε από Ειδική Επιστημονική Επιτροπή που συγκροτήθηκε μετά από απόφαση του υπουργού Εργασίας, την οποία συντόνιζε ο γενικός γραμματέας Κοινωνικών Ασφαλίσεων κ. Παναγιώτης Κοκκόρης και συμμετείχαν ειδικοί επιστήμονες και ιατροί καθώς και εκπρόσωποι των ατόμων με αναπηρία (ΑμεΑ).
Αυτό που προκαλεί τουλάχιστον εντύπωση είναι το γεγονός πως από τη λίστα των μη αναστρέψιμων παθήσεων έλειπε το AIDS. Αμέλεια; Λάθος; Κανείς δεν ξέρει το σκεπτικό όσων δεν συμπεριέλαβαν τους οροθετικούς στη λίστα, λες και οι άνθρωποι μπορούν να γίνουν καλά. Υπάρχουν βέβαια θεραπείες που ειδικά οταν η νόσος διαγνωστεί έγκαιρα προσφέρουν καλή ποιότητα ζωής στους οροθετικούς αλλά πρόκειται για νόσο καταληκτική.
Οπως δήλωσε στο Newsit o πρόεδρος του συλλόγου οροθετικών Ελλάδας “θετική φωνή”, Νικόλαος Δέδες “είχαμε κάνει συνάντηση με τους αρμόδιους εκπροσωπους του Υπουργείου Εργασίας τον Αύγουστο του 2013 και είχαμε βεβαίως ζητήσει όταν θα βγει αυτή η λίστα να συμπεριληφθεί η νόσος του AIDS. Τελικώς η ασθένεια δεν συμπεριλήφθηκε και προφανώς είναι αμέλεια γιατί ο κοινος νους λέει οτι το HIV είναι μη αναστρέψιμη και καταληκτική νόσος. Αυτο βεβαίως χρεώνεται ως ένα λάθος της επιτροπής και περιμένουμε να υπάρξει διόρθωση.
Τι πρακτικά προβλήματα δημιουργεί αυτό στους οροθετικούς
“Για όλες τις προσφορές της πρόνοιας από το κράτος” επισημαίνει ο κύριος Δέδες “είτε έχει να κάνει με επιδοτήσεις του ΟΑΕΔ για εργασιακά ζητήματα, είτε έχει να κάνει με τον κοινωνικό τουρισμό, είτε έχει να κάνει με τα επιδόματα τα προνοιακά, θα πρέπει να πιστοποιείται το ποσοστό αναπηρίας και σύμφωνα με το νόμο θα πρέπει αυτό να γίνεται κάθε ένα ή δύο χρόνια.
Αυτό αφενός είναι ένας πολύ μεγάλος φόρτος εργασίας για τα ΚΕΠΑ σε μια περίοδο που ξέρουμε οτι υπάρχουν τρομακτικές καθυστερήσεις και λίστες αναμονής για να δίνουν ποσοστά αναπηρίας και αφετέρου είναι μια τεράστια ταλαιπωρία για τον οροθετικό άνθρωπο.
Ξέρετε η ασθένεια αντιμετωπίζεται ακόμη με μεγάλο στίγμα από όλους τους φορείς και κάθε φορά το να πρέπει να αρχίσεις να μαζεύεις τα χαρτιά για να τα καταθέσεις, είναι ένας γολγοθάς.
Για παράδειγμα όταν υπήρξε η μεγάλη απεργία των γιατρών, υπήρξε περίπτωση οροθετικού που του έκοψαν το επίδομα και αφού περίμενε 1,5 χρόνο για να καταθέσει τα χαρτιά του και να συνεδριάσει η επιτροπή, με το που πήρε το χαρτί στο χέρι και πήγε στην πρόνοια να το καταθέσει, του είπαν εκπνέει η χρονική διάρκεια του πιστοποιητικού και ξεκίνησε τη διαδικασία από την αρχή. Δηλαδή αυτά τα πράγματα είναι σαδισμός, ειναι παράλογα πράγματα αυτά.
Με το που γίνεται έναρξη της θεραπείας, που όπως γνωρίζετε είναι μια χημιοθεραπεία, δηλαδή βαριά θεραπευτική αγωγή, ο οροθετικός μπαίνει σε μια άλλη διαδικασία.
Μιλάμε για εμπαιγμό, καθώς ενώ πήραμε όλες τις διαβεβαιώσεις, εδώ και ένα 8μηνο δε συνεδριάζει η επιτροπή.Εδώ και 8 μήνες μας λένε την άλλη εβδομάδα και την άλλη εβδομάδα, τον άλλο μήνα” είπε τέλος ο κύριος Δέδες.
newsit.gr