Αυτισμός και πανελλαδικές – Ο 19χρονος που έκανε το όνειρό του πραγματικότητα αφού πρώτα χρειάστηκε να παλέψει με όλα τα θηρία της ελληνικής γραφειοκρατίας
Δεν πρωτοτυπούμε αν γράψουμε ότι η συνθήκη των πανελλήνιων εξετάσεων είναι ίσως η πιο αγχωτική που βιώνει στη μέχρι τότε ζωή του ένας έφηβος. Οι περισσότεροι άλλωστε έχουμε περάσει από αυτή τη βάσανο και γνωρίζουμε καλά ότι στη λαιμητόμο του στρες ακρωτηριάστηκαν ψυχικά πολλές και πολλοί.
Φανταστείτε όμως πόσο αγχωτική είναι η συγκεκριμένη διαδικασία για τα παιδιά με αυτισμό τα οποία εκτός από το σκόπελο της δυσκολίας των θεμάτων καλούνται να ξεπεράσουν τον ίδιο τους τον εαυτό, το στρες που υπάρχει εγγενώς μέσα τους λόγω της ιδιαιτεροτητας τους.
Ο Ηλίας από τη Λάρισα ήρθε αντιμέτωπος μ’ αυτήν την ακραία συνθήκη και παρά το γεγονός ότι η γραφειοκρατία επιχείρησε, τρόπον τινά, να τον σταματήσει, αυτός με τη γιγαντιαία προσπάθειά του γκρέμισε όποιον προσπάθησε να του σταθεί εμπόδιο και έγραψε έναν προσωπικό θρίαμβο που απέδειξε στην πράξη ότι τα παιδιά με αυτισμό μπορούν να κάνουν πολλά και να ενσωματωθούν πλήρως στις σύγχρονες κοινωνίες αν πράγματι τους δοθεί η δυνατότητα, αίροντας τα εμπόδια που η ίδια η κοινωνία θέτει και όχι η ιδιαιτερότητά τους.
“Η επιθυμία του είναι να περάσει στο τμήμα ζωικής παραγωγής του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, στη Λάρισα. Είμαστε κάτοικοι Λάρισας και αυτό όπως γίνεται κατανοητό θα τον εξυπηρετήσει” λέει στο Magazine η μητέρα του η οποία όλα αυτά τα χρόνια στέκεται αρωγός στις προσπάθειες του Ηλία όπως και ολόκληρη η οικογένειά του, ο πατέρας του και η αδελφή του.
“Ο Ηλίας άρχισε να μιλάει στα πέντε του χρόνια. Πιο πριν όμως αντιλαμβανόταν πλήρως την πραγματικότητα και συσσώρευε εμπειρίες. Εδειξε λοιπόν ενδιαφέρον, πολύ έντονο, για τα ζώα από τότε που ήταν μικρός. Οι άνθρωποι που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού ανταποκρίνονται με μεγάλη επιτυχία στα ενδιαφέροντά τους τα οποία συχνά παίρνουν ένα εμμονικό χαρακτήρα” εξηγεί για την επιλογή σχολής από το παιδί της.
Παιδί με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, χωρίς δηλαδή κανένα ίχνος νοητικής στέρησης, ο Ηλίας πορεύτηκε στη σχολική του διαδρομή έχοντας συγκεκριμένη βοήθεια στο πλευρό του, βοήθεια που όμως δεν προήλθε από το κράτος: “Το παιδί είναι σήμερα 19 ετών, τελείωσε επαγγελματικό λύκειο έχοντας ιδιωτική παράλληλα στήριξη σε όλη τη διάρκεια της σχολικής του πορείας. Εννοείται ότι το συγκεκριμένο έξοδο το καλύπταμε εμείς” εκμυστηρεύεται η μητέρα του Ηλία.
Οπως τονίζει “ο θεσμός της παράλληλης στήριξης στο δημόσιο σχολείο είναι πράγματι σημαντικός. Ομως πολλές φορές δεν στελεχώνεται με εξειδικευμένο προσωπικό με αποτέλεσμα να παρουσιάζονται δυσλειτουργίες. Προτιμήσαμε έτσι να δώσουμε εμείς παράλληλη στήριξη στο παιδί επιλέγοντας εκπαιδευτικούς εξειδικευμένους στις ιδιαιτερότητες του αυτισμού. Προσπάθησα και εγώ από την πλευρά μου να βοηθήσω όσο περισσότερο μπορώ. Μετακινήθηκα, ως γνωστικό αντικείμενο, από την νομική στην εκπαίδευση και την ειδική αγωγή και μπορώ να πω ότι αυτό με έκανε πιο πλούσια”.
Κατά τη διάρκεια της σχολικής του διαδρομής, ο Ηλίας ήρθε αντιμέτωπος τόσο με το φωτεινό όσο και με το σκοτεινό πρόσωπο της ελληνικής εκπαίδευσης: “Σ’ όλη αυτήν την πορεία του Ηλία μέσα στο σχολικό περιβάλλον συναντήσαμε εκπαιδευτικούς με το έψιλον κεφαλαίο που εννοείται ότι βοήθησαν αποφασιστικά το παιδί. Υπήρξαν βέβαια και άνθρωποι με άγνοια , στερεότυπα και προκαταλήψεις που έφερναν κατά περιόδους περισσότερα εμπόδια στα ήδη πολλά που είχαμε να αντιμετωπίσουμε”.
Η ΜΕΓΑΛΗ ΑΠΟΦΑΣΗ
Ο Ηλίας αποφασίζει να διεκδικήσει την είσοδό του στα ΑΕΙ της χώρας έχοντας την πλήρη στήριξη από την οικογένεια και τους καθηγητές του αν και γνώριζε ότι είχε να ανέβει βουνό: “Ήταν δικός του στόχος και επιθυμία να εμπλακεί στη διαδικασία των πανελληνίων εξετάσεων η οποία, όπως γνωρίζετε, είναι εξ ορισμού ιδιαίτερα ψυχοφθόρα για όλα τα παιδιά, πόσω μάλλον για ένα παιδί με αυτισμό για το οποίο το άγχος είναι εγγενές σύμπτωμα. Είναι σαφές ότι το στρες επιβαρύνει τις νοητικές τους λειτουργίες”.
Θα μπορούσε βέβαια αυτός και τα άλλα παιδιά με αυτισμό να περνούν στα ΑΕΙ χωρίς να υποβάλλονται στη δοκιμασία των εξετάσεων αλλά όπως τονίζει η μητέρα του παιδιού “αν και αποτελεί πάγιο αίτημα των ανθρώπων με αυτισμό να συμπεριληφθούν στο 5% το οποίο εξασφαλίζει είσοδο στα ΑΕΙ χωρίς εξετάσεις και ενώ υπάρχει και σχετική θετική εισήγηση του Συνηγόρου του Πολίτη, μέχρι στιγμής δεν έχει γίνει κάτι άλλο προς τη συγκεκριμένη κατεύθυνση”.
“Ο φόβος μας λοιπόν” συνεχίζει, “ήταν μήπως η συμμετοχή στις πανελλήνιες εξετάσεις είχε επίπτωση στην ψυχική του υγεία” αλλά ευτυχώς σχεδόν όλα πήγαν καλά. Τουλάχιστον αυτά που είχαν να κάνουν με την προσπάθεια του ίδιου του παιδιού. Τα προβλήματα όμως, γραφειοκρατικού τύπου, που φέρνουν στο νου τις χειρότερες εκδοχές της Ελλάδας, δεν έλειψαν.
“Ο Ηλίας έδωσε εξετάσεις προφορικά, όπως το δικαιούται άλλωστε. Θεσμικά υφίσταται αυτή η πρόνοια προς διευκόλυνση των παιδιών μ’ αυτές τις ιδιαιτερότητες, η νομοθεσία όμως είναι αποσπασματική. Ενώ λοιπόν το παιδί θα έδινε προφορικά, έπρεπε να μετακινηθεί στη Θεσσαλονίκη γιατί δεν υπάρχει σχετικό εξεταστικό κέντρο στην περιφέρεια της Θεσσαλίας.
Πήγαμε λοιπόν στη Θεσσαλονίκη. Η πρόβλεψη ήταν ότι τον πρόεδρο της εκεί εξεταστικής επιτροπής θα τον ενημέρωνε ο αρμόδιος του ΚΕΔΑΣΥ για όλες τις ιδιαιτερότητες του κάθε εξεταζόμενου αναλυτικά. Οταν φτάσαμε και πήγαμε να δούμε τι ακριβώς θα γίνει, μας είπαν ότι τις πληροφορίες που χρειάζονται θα τις πάρουν από το φάκελο του παιδιού εκπονημένο από το ΚΕΔΑΣΥ Λάρισας ο οποίος έχει 3-4 χρόνια να ενημερωθεί και στον οποίο δεν αναγράφεται αναλυτική ενημέρωση με τα στοιχεία τα οποία προβλέπει η σχετική εγκύκλιος : ιδιαίτερες ρουτίνες και στερεοτυπίες”.
Γιατί ήταν όμως τόσο σημαντικό ο πρόεδρος και η εξεταστική επιτροπή να έχουν στη διάθεσή τους το σύνολο της πληροφορίας για κάθε εξεταζόμενο, όλες δηλαδή τις λεπτομέρειες της προσωπικότητάς τους; Η απάντηση είναι απλή: “Ένας άνθρωπος με αυτισμό έχει τις δικές του ρουτίνες. Μπορεί να θέλει να σηκωθεί για 10 λεπτά, μπορεί να θέλει να κοιτάει σε μία μόνο πλευρά, μπορεί να κρατάει ένα κορδελάκι για τη συγκέντρωσή του.
Την ενημέρωση και το αίτημα εξέφρασε το ίδιο το παιδί, διότι είχε αυτή τη δυνατότητα, προς τον εκπρόσωπο του ΚΕΔΑΣΥ και τον πρόεδρο της επιτροπής . Ηθελε να έχει μαζί του το αντικείμενο-ένα κορδελάκι- που το βοηθάει να οργανώνετα,ι έτσι ώστε να ακολουθήσει κανονικά όλη τη συγκεκριμένη στερεοτυπία του. Τα αιτήματά του ευτυχώς έγιναν πλήρως αποδεκτά”.
Ομως και πάλι ο Ηλίας και η οικογένειά του δεν γλίτωσαν τη μετακίνηση. Το ίδιο συνέβη και με εκατοντάδες άλλες οικογένειες από τη Θεσσαλία και όχι μόνο. Η έλλειψη εξεταστικών κέντρων υποχρεώνουν πολίτες να μετακινούνται στην πόλη διεξαγωγής της εξέτασης πολλές φορές χωρίς καν κρατική αποζημίωση: “Ο Ηλίας έδωσε τέσσερα, συνολικά, μαθήματα. Στη Θεσσαλονίκη εμείς φιλοξενηθήκαμε και αποζημιωθήκαμε με μία εφάπαξ αποζημίωση που προβλέπεται από το νόμο γιατί η μόνιμη κατοικία μας βρίσκεται περισσότερα από 120 χιλιόμετρα μακριά από το εξεταστικό κέντρο.
Οικογένειες όμως από την Κατερίνη που απέχουν λιγότερα από 120 χιλιόμετρα, αναγκάστηκαν να πηγαινοέρχονται κάθε μέρα, Κατερίνη-Θεσσαλονίκη και πίσω, χωρίς να δικαιούνται αποζημίωση. Οταν το διαπίστωσα, ντράπηκα” τονίζει με εμφανή απογοήτευση στον τόνο της φωνής η μητέρα του Ηλία.
Η ΔΙΚΑΙΩΣΗ ΤΗΣ ΤΕΡΑΣΤΙΑΣ ΠΡΟΣΠΑΘΕΙΑΣ
Παρά τους σκοπέλους και τους…υφάλους που έβαζε το ελληνικό δημόσιο, ο Ηλίας νίκησε. Για την ακρίβεια θριάμβευσε. “Οι βαθμοί του Ηλία ήταν 17,4 στα Νέα Ελληνικά, 16,7 στα Μαθηματικά, 15,2 στο ένα μάθημα ειδικότητας και 15,5 στο άλλο” ενημερώνει η μητέρα που φυσικά δεν μπορεί να κρύψει τη χαρά της για το γεγονός ότι ο 19χρονος γιος της ξεπέρασε τον εαυτό του.
Συμπληρώνει, δε, για να το έχουμε όλοι στα υπόψιν: “Τα άτομα με αυτισμό είναι άνθρωποι παρεξηγημένοι. Επιθυμούν διακαώς την επικοινωνία αλλά η προσπάθεια που καταβάλλουν,λόγω των δυσκολιών τους κατά την αλληλεπίδραση τους καταπονεί και γι αυτό συχνά αποσύρονται . Ως μέλος και του Συλλόγου Γ Κ και Φ ατόμων με αυτισμό του νομού Λάρισας, ξέρω πολύ καλά τι βιώνει ο κάθε γονέας και πόσο σημαντική είναι η ψυχοεκπαίδευση και υποστήριξη των γονέων σε όλα στα στάδια με πρώτο στόχο την αποδοχή της ιδιαιτερότητας του παιδιού τους. Αλλά αυτό δεν φτάνει. Χρειάζεται να αλλάξουν πολλά στο εκπαιδευτικό μας σύστημα και στη σχετική επιμόρφωση που λαμβάνουν οι εκπαιδευτικοί”.
Οπως και να έχει, ο Ηλίας είναι πια φοιτητής (απομένει το τυπικό της ανακοίνωσης των βάσεων). Πως διαμορφώνεται το μέλλον του στο Πανεπιστήμιο; “Τα επόμενα βήματα του Ηλία θα τα διαπιστώσουμε, πρέπει πρώτα απ’ όλα να ακούσουμε τι ο ίδιος επιθυμεί. Ξέρω ότι στο Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας υπάρχει η υπηρεσία Πρόσβαση που υποστηρίζει φοιτητές με αναπηρία ή δυσκολία και με δίκτυο εθελοντών. Τα μαθήματα κάθε εξάμηνο ενδεχομένως να μπορεί να τα δίνει και προφορικά, τουλάχιστον αυτή την ενημέρωση έχω. Ισως χρειαστεί ένα συνοδό στα πρώτα του βήματα στο Πανεπιστήμιο αλλά βασικός του στόχος είναι η ανεξαρτησία κάτι πολύ βασικό. Η υποστήριξη σ’ αυτήν την προσπάθεια είναι η έννοια κλειδί”.
Μαζί με τον Ηλία έδωσαν πανελλήνιες εξετάσεις εκατοντάδες άλλα παιδιά με αυτισμό. Δεν έχει καμία σημασία αν πέρασαν ή όχι. Σημασία έχει ότι βρήκαν την πίστη και το κουράγιο να προσπαθήσουν, να κοπιάσουν, να ιδρώσουν για ένα στόχο σ’ ένα εκπαιδευτικό περιβάλλον μάλιστα που απέχει παρασάγγας από το να χαρακτηριστεί ιδανικό και σύγχρονο. Αυτά τα παιδιά έχουν τον απεριόριστο σεβασμό μας…
news247.gr – ΝΙΚΟΣ ΓΙΑΝΝΟΠΟΥΛΟΣ
