Το αίτημα του Γ. Λαμπρούλη στη συζήτηση επίκαιρης ερώτησης που κατέθεσε
Την εξασφάλιση πλήρους και δωρεάν γονιδιακού ελέγχου για όλες τις παθήσεις που εντοπίζονται με αυτόν τον τρόπο ζήτησε ο βουλευτής του ΚΚΕ Γιώργος Λαμπρούλης, κατά τη συζήτηση σχετικής Επίκαιρης Ερώτησης στη Βουλή.
Όπως είπε, αφορμή της Ερώτησης ήταν τα αιτήματα που κατέθεσαν εκπρόσωποι ασθενών με νευροϊνωμάτωση, ενός γενετικού νοσήματος που οφείλεται σε γενετική διαταραχή.
Συγκεκριμένα, στην Ελλάδα νοσούν πάνω από 4.500 παιδιά και ενήλικες. Όπως τόνισε ο Γ. Λαμπρούλης, οι ασθενείς λόγω των μεγάλων ελλείψεων σε στελέχωση και υποδομές του δημόσιου συστήματος Υγείας, έρχονται αντιμέτωποι με την έλλειψη πρόληψης, έγκαιρης και ολοκληρωμένης διάγνωσης, αλλά και συστηματικής παρακολούθησης όσων νοσούν.
Για την πραγματοποίηση πλήρους και ολοκληρωμένου προγεννητικού ελέγχου, αλλά και για την πιστοποίηση της ύπαρξης και της μορφής της νόσου και τη χορήγηση της κατάλληλης θεραπείας, ώστε να μπορέσουν οι ασθενείς να έχουν δωρεάν τα ανάλογα εξειδικευμένα φάρμακα -μέσω του ΕΟΠΥΥ- ή άλλες παροχές όπως επιδόματα, τεχνικά βοηθήματα, χρειάζεται να πραγματοποιηθούν μια σειρά γονιδιακών εξετάσεων, οι οποίες είναι πανάκριβες και δεν καλύπτονται ούτε από τον ΕΟΠΥΥ ούτε από το κράτος. Η δαπάνη για αυτές τις εξετάσεις κυμαίνεται από 500 έως 1.500 ευρώ.
Σημειώνεται ότι για νέες θεραπείες που εφαρμόζονται, ζητείται γονιδιακός έλεγχος που επιβεβαιώνει τη νόσο, ο οποίος επιβαρύνει τους ίδιους τους ασθενείς. Η μη κάλυψη της δαπάνης αυτών των εξετάσεων από το κράτος και τον ΕΟΠΥΥ συμβάλλει στην αύξηση της νοσηρότητας, αλλά και της θνησιμότητας αυτών των ασθενών.
Ακόμα, ο Γ. Λαμπρούλης ζήτησε να καλύπτονται όλα τα έξοδα μεταφοράς και διαμονής για τον πάσχοντα από σπάνια πάθηση, καθώς και του συνοδού του, σε περίπτωση που η μόνιμη διαμονή του είναι σε άλλη πόλη από το νοσοκομείο ή την υπηρεσία Υγείας που παρακολουθείται, κάνει θεραπείες και νοσηλεύεται. Παράλληλα, να προβλεφθούν ειδικές άδειες και απαγόρευση απόλυσης του ασθενούς και του συνοδού του σε περίπτωση που μεταβαίνει στο κέντρο για παρακολούθηση και νοσηλεία.
Απαντώντας, η υφυπουργός Υγείας Μ. Γκάγκα είπε ότι ο προγεννητικός έλεγχος καλύπτεται από τον Οργανισμό χωρίς συμμετοχή του δικαιούχου όταν και οι δύο γονείς νοσούν, ενώ «υπάρχει πρόβλεψη» να επεκταθεί ο έλεγχος και σε περιπτώσεις που νοσεί ένας εκ των δύο γονέων.
